난독증(학습문제)/복시/조절문제/입체시재생/시지각치료/비전테라피

세상에 아직도 이런 사람이 있구나!

‘미쳐야 미친다’는 말처럼 아무도 모르는 분야에서 미침의 결과를 만들어내고 있는 사람, 한국시지각발달센터 조형철 원장님을 생각하면 떠오르는 말입니다.

조형철 원장님이 한 분이라도 우리나라에 계시기에 이런 이해하기 어려운 증상으로 고통 받고 힘들어하는 아이에게 새 삶을 줄 수 있고 장애인이 아닌 정상인으로 살아가고 있음을 애절한 부모의 마음으로 고합니다.

세상에 이런 일도 있구나 하는 경험을 했습니다.

단 한 번도 상상 못했던 일이 우리 딸아이에게 일어나 무섭고 막막했던 경험을 지금은 편안하게 되돌아보고 있습니다.

안녕하세요.

저는 울산의 ○○중학교 시절 시지각 비전테라피 치료를 받은 ○○○학생의 엄마입니다.

저의 딸은 중학교 2학년 무렵 많은 증상들을 갑자기 호소를 해서 힘든 시간이 시작되었습니다. 사춘기를 심하게 한다고 생각할 쯤에 학교에서 난독증 검사를 실시했는데 검사 결과가 심하다고 해서 안과를 찾았습니다.

얼렌증후군이라고 하면서 안과에서는 특별한 치료는 없다면서 얼렌필터안경처방을 해주셨습니다. 얼렌필터안경은 300만 원 정도 한다면서 안과가 아닌 다른 외부업체에서 연락이 와서는 그 필터안경도 기다려야 된다고 했습니다.

센터치료 받는 중에도 계속적으로 필터처방 요청해서 거절하는데도 힘들게 했습니다.

딸아이의 문제를 말한다면 한 마디로

책을 제대로 볼 수가 없다는 표현이 맞을 것 같습니다.

아래는 딸아이가 말한 증상들입니다.

- 글자가 뿌옇게 보인다고 함

- 한 줄 두 줄 건너뛰고, 읽던 줄도 놓치고, 같은 줄을 반복해서 읽음

- 글자가 흔들려 보인다고 함

- 책은 읽어도 이해를 못하고 학습하기가 어려움

- 알파벳도 구별할 줄 몰라서 머뭇거리고 M과 N, O와 D, b와 d 등의 비슷한

글자의 구분을 어려워해서 친구가 가르쳐주기도 함

- 책을 읽을 때 손으로 짚어서 줄을 찾아서 읽거나 다른 데를 읽기도 함

- 칠판을 보고 필기를 한 적이 없고 친구노트 보고 필기함

- 빛에 예민해서 집에서 자기 방의 불도 켜지 못하게 하고 어둡게 해서 생활을 함

- 자기 손으로 운동화 끈도 묶지 못하고 옷의 단추도 제대로 잠그지 못함

- 같은 그림을 따라 그리는 것도 하지 못함

- 눈이 항상 피로하고 아프다고 함

(저녁 되면 빨갛게 충혈이 되어서 보기가 어려울 정도였음)

- 행동장애

- 분노장애

- 친구관계의 어려움

- 과도한 긴장감과 불안증으로 인해 갑자기 다한증이 생김

(손의 땀으로 인해 항상 축축해져있음)

- 수업시간에 일어나서 책을 읽으라면 읽지 못해서 더듬거리다가 선생님이 앉으라 고 했다고 함

-그 외 사소하게 느껴지는 이상 증상 등이 있음

나중에 알고 보니 이런 증상들로 인해서 친구들에게 놀림도 당하고 다툼도 있고 심리적인 부분도 많이 힘든 상황이란 걸 알았습니다.

여러 문제들이 생기면서 점점 증상이 심해지고 나중에는 행동장애가 왔습니다.

짜증을 심하게 내고, 소리를 지르고, 울고, 화를 쏟아냈습니다. 마음대로 되지 않으면 화를 참지 못하고 울부짖는 모습을 보이다가 이런 행동을 했던 자신의 모습도 잊어버렸습니다. 이상한 행동을 보이다가 다시 후회하는 생활의 연속이었습니다.

눈으로 인해서 우리 아이의 몸과 마음이 다 무너졌습니다.

그때는 제 삶도 함께 무너져 내리는 듯 했습니다.

‘엄마, 내가 그랬어? 엄마, 내가 왜 이러지?’

라고 아이가 울면서 얘기할 때는 정말 하늘이 무너져 내렸습니다.

증상들이 갈수록 점점 더 심해져서 나중에는 밝은 빛 아래에서 지내지도 못하고 방은 항상 불을 끄고 깜깜하게 만들어 어둠속에서 살았습니다.

증상이 심해졌을 때, 왜 미리 엄마한테 말을 안했냐고 했을 때 딸아이는 그게 당연하다고 생각했다고 해서 너무 놀랐습니다.

그걸 알아차리지 못한 제가 미안하고 마음이 많이 아팠습니다.

초등학교 때까지 그렇게 모범생이고 야무진 아이가 자기 손으로 운동화 끈도 묶지 못했습니다. 옷의 단추도 못 채우고, 같은 그림을 따라 그리는 것도 하지 못했습니다.

운동신경도 둔감해지고 갈수록 점점 더 심해져서 나중에는 밝은 빛 아래에서 지내지도 못하고 방은 항상 깜깜하게 만들어 어둠속에서 살아가는 딸을 보며 저는 그때 너무 무서운 생각이 들었습니다.

우리 아이가 뭔가 정상인 듯 정상이지 않는 듯한 모습을 보였습니다.

그래서 아이 치료를 위해서 병원 이곳저곳을 알아보았지만 어떤 병원도 우리 아이 증상에 대한 이해를 해주는 곳을 찾을 수는 없었습니다.

어떤 병원에서도 우리 아이의 진단결과를 얻을 수 없었습니다.

저도 남편도 제 동생도 모든 곳을 뒤지며 헤매고 있던 중 아이의 증상은 나날이 심해져서 센터를 찾기 전에 마지막 갔던 곳이 신경정신과였습니다.

이러한 여러 가지 증상들로 힘든 하루하루를 보내고 있을 때 동생을 통해 잘 알고 지내던 안경원 사장님으로부터 ‘한국시지각발달센터’를 소개받았습니다.

조형철 원장님의 세미나를 듣고 본인도 이 분야에 관심이 많으시다며 우리나라에 유일하게 눈의 기능을 전문적으로 보는 곳이라며 연락처를 전해 받고 바로 예약을 했습니다.

지금도 그날의 감사함을 잊을 수가 없습니다.

홈페이지도 보고 이런 치료기관도 있구나 싶었고, 우리 아이의 증상들과도 연관이 많아 보이는 정보들을 보면서 지푸라기 잡는 심정으로 검사하는 날을 기다렸습니다.

한국시지각발달센터를 찾아가기 전, 아이의 행동장애로 정신과 약물을 1회 복용한 상태였고 아이의 이상행동을 지켜보기가 힘들어 정신과를 계속 다녀야한다고 생각했습니다.

원장님께서는 약물복용을 하지 말고 오라고 말씀하셔서, 이후로는 약물복용은 하지 않았습니다.

딸아이의 검사결과는 전문적인 용어로

복시, 외안근이상, 조절기능능력 과부하 상태(조절과다), 입체시문제 등등 조절기능이 거의 바닥인 수준이라는

너무나도 생소한 내용과 증상들에 남편과 저는 너무 놀랐습니다.

예전에는 이런 용어를 들어본 적도 없어 처음에는 말을 알아들을 수도 없었습니다. 검사결과는 시각의 여러 문제들로 인해 난독증과 비슷한 증상들이 나타난다는 것이었고 기능문제가 심각해서 중증 단계에 들어섰다고 하셨습니다.

그래서 당연이 행동장애도 연관되어 나타난다고 하셨습니다.

너무 늦지 않게 찾아와서 정말 다행이라고, 여기서 더 늦었으면 더 위험했을 거라고, 그렇지만 치료할 수 있고, 치료될 수 있다고, 희망이 있으니 열심히 해보자고 격려해 주셨습니다.

얼마나 많은 눈물을 흘렸는지 모릅니다.

지금도 그날처럼 많이 울었던 적이 없었던 것 같습니다. 막막하고 무섭고 어찌해야하는지 모를 때였습니다. 아마도 아이의 증상에 대한 이해와 치료할 곳을 찾은 안도감에서였을까요.

원장님께서는 약물복용을 하지 말고 시각기능이 회복되면 행동장애도 없어진다고 했습니다. 원장님께서는 조절기능 장애문제와 시각의 5대 기능문제 있다는 것을 알려주셨습니다.

저는 딸아이의 증상과 행동들에 대해서 메모해두었습니다.

갑작스런 모습에 놀라기도 하고, 이상한 행동이 낯설어 어떻게 도와줘야하는지 알 수 없었습니다. 그래서 할 수 있는 한 기록해두었고, 그 모두를 가져와 원장님께 보여드렸습니다.

저의 메모를 보신 원장님께서는 많이 안타까워하시며 하나씩 증상에 대해 자료를 보여주시며 상세히 설명해주셨습니다.

한국시지각발달센터 치료사인 원장님께서는 시지각 훈련을 추천하셨습니다.

우리는 선택의 여지없이 곧 치료를 받았습니다. 원장님이 권하시는 대로 훈련용 안경과 시지각 훈련을 병행하면서 힘든 치료기간을 시작하게 되었습니다.

아이가 심각하니 딸아이와 저는 찜질방에서 아예 살다시피 하면서 센터에 매달렸습니다. 찜질방과 간혹 친척집을 다니며 잠을 청하는 그 시간을 생각하면 지금도 먹먹해집니다.

지금도 치료받았던 그 시간의 기억들을 떠올려보면 원장님은 눈과 관련된 아주 해박한 지식과 치료적인 열정과 많은 임상적인 연구를 가지고 계신 분으로 기억합니다.

센터가 끝난 시간 이후에도 늦은 시간까지 치료해주시던 모습, 비가 오니 우산이 없어 우리에게 우산을 건네줄 때 순수하게 웃으시던 모습과, 김치찌개 먹으면서 힘들다고 투정부리는 아이에게 다독여주는 모습... 그러면서도 치료 시간에 아주 강한 치료사의 모습과 다른 선생님들께 들었던 원장님의 센터를 위해 살아온 이야기를 들으며...

‘세상에는 아직 이런 사람이 있구나’ 싶었습니다.

‘미치지 않으면 미치지 못한다’는 말처럼

세상에 미치지 않고 이룰 수 있는 큰일이란 없다는 생각이 들었습니다.

오로지 고통 받는 아이들을 위해서 본인의 일생을 바쳐서 시지각 훈련법을 연구하신 분입니다.

이런 원장님이 한 분이라도 우리나라에 계시기에 이런 이해하기 어려운 증상으로 고통 받고 힘들어하는 우리 아이에게 새 삶을 줄 수 있고, 장애인이 아닌 정상인으로 살아가고 있음을 애절한 부모의 마음으로 고합니다.

우리 딸아이처럼 어디가 아픈지, 왜 아픈지도 찾지 못하는 경우에는

그 부모들은 어찌해야하나요?

우리 아이는 이제 주기적으로 재검사를 받으면서 지내는데,

그럼 이제부터 저희 아이는 어떻게 해야 하나요?

어디를 가야 시각에 대한 검사를 제대로 받을 수 있나요?

저는 우리 아이의 증상에 대해 진단을 해주는 단 한곳의 병원도 찾을 수 없었습니다. 그런 저에게 이런 눈의 기능과 관련한 치료를 어디서 받아야하는 건가요?

제가 알기로는 대한민국 안에서는 치료할 수 있는 곳이 이곳 ‘한국시지각발달센터’ 밖에 없습니다.

저는 딸아이가 치료받는 내내 원장님을 지켜봤습니다.

저의 아이를 헌신적으로 본인이 할 수 있는 모든 것을 다해서 치료를 하는 모습을 보고 딸아이와 저는 고마움의 마음을 넘어서서 깊은 감동을 받았습니다.

만약 제가 한국시지각발달센터를 모른 채 치료적인 부분을 헤매고 다녔다면 우리 아이는 정상적인 생활을 할 수 없음을 알고 있습니다.

치료를 받지 못했다면 정신과 약뿐이었을 것이고, 어두운 방안에서 영원히 고립된 채 살았어야 할지 모릅니다.

이 생각만 하면 저는 가슴이 두근거리고 너무나 두렵습니다.

우리 아이에게 미래의 삶과 꿈과 희망을 준 곳입니다.

센터를 찾아오는 많은 사람들을 위해서 오로지 헌신적인 이 길을 살아오는 조형철원장님은 우리 가정의 생명의 은인이십니다.

저는 부모로서 정부차원에서 이런 훌륭한 일을 하시는 원장님과 한국시지각발달센터를 지원해서 이런 시각의 기능적인 부분의 문제를 가지고 치료받을 곳을 헤매고 있는 많은 환자들을 위해서라도 지원이 되어야한다고 생각합니다.

제가 쓴 글은 실제로 시지각 훈련을 받은 사실을 의견서로 제출하는 것입니다.

만약, 보건복지부의 요청이 있으시면 성실히 답변에 임하겠습니다.

만일 증인을 원하시면 저의 딸이 명백한 증인입니다.

부디 한국시지각발달센터가 시지각 훈련을 계속 할 수 있도록 도와주십시오.

간절히 부탁드립니다.

비제도적인 우리나라에서 사회적인 책임과 사명감으로 우리 딸아이에게 새로운 삶을 주신 조형철 원장님께 진심으로 감사드리며, 시각훈련을 받은 부모의 입장에서 한국시지각센터가 얼마나 중요한지 간절한 마음으로 전합니다.